Por qué deberías saber sobre esta enfermedad

Si hiciste el Ice Bucket Challenge hace unos años, probablemente no pensaste en el verdadero propósito del movimiento social. El objetivo fue recaudar dinero para financiar hospitales y empresas que están investigando para comprender la ELA y alargar la vida de los que sufren esta rara y cruel enfermedad. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras que transportan los impulsos desde el cerebro y la médula espinal hasta los músculos. La degeneración de estas neuronas causa debilidad muscular y atrofia, que generalmente comienza en las manos y los brazos y luego se extiende a otras partes del cuerpo. La dificultad para caminar, hablar, tragar y respirar se produce, y la muerte generalmente sigue dentro de 3 a 10 años. La enfermedad suele manifestarse entre las edades de 50 y 60, y es un poco más frecuente en hombres que en mujeres. Sin embargo, se ha vuelto más común que los síntomas aparezcan antes de los 30 años, como el caso de Stephen Hawking y el jugador de los Tennessee Titans, Tim Shaw. Varios documentales y videos en YouTube le darán una mejor comprensión de la enfermedad y de cómo los jóvenes perfectamente saludables y en forma pueden verse afectados (enlaces al final del artículo).

ELA también se llama enfermedad de Lou Gehrig después del jugador de béisbol que sufrió y murió a causa de ella. ELA ataca a un estimado de 2 a 7 de cada 100,000 personas en los Estados Unidos. La investigación hasta ahora no ha logrado establecer una causa definida, aunque un vínculo genético, exposición a toxinas en el aire y el agua, conmociones cerebrales frecuentes (como en el rugby y los jugadores de fútbol americano) y estrés extremo (como en el servicio militar) constituyen un gran porcentaje de los casos. Todavía no existe un tratamiento específico y los pacientes solo pueden recibir ayuda mediante terapia de apoyo. Los tratamientos actuales para la enfermedad retrasan la progresión y alargan la vida de los pacientes por meses y años; pero ninguno puede detener la enfermedad. Creo que deberíamos poner nuestras manos sobre nuestros corazones y apreciar cada día de nuestras vidas cuando nuestros cuerpos nos apoyan para estar sanos y estar agradecidos de que podemos hacer las cosas más básicas y nunca dar las cosas más pequeñas por sentado. Nunca olvide que los pacientes con ELA estaban tan saludables como usted en este momento, así que comience a apreciar las cosas más pequeñas de la vida como respirar, tragar, comer, caminar y hablar. Como sociedad deberíamos apoyar a los movimientos que desean democratizar las diferentes inyecciones disponibles globalmente para disminuir los efectos de ELA en el máximo número de pacientes posible.

Videos de YouTube que lo ayudarán a comprender esta enfermedad:

• Former NFL Player Tim Shaw Shares Life With ALS

• Die Trying - The Battle For ALS Treatment (VICE on HBO: Season 4, Episode 16)